La vida de Lorena cambió cuando le diagnosticaron aplasia medular. Su única opción de sobrevivir era un trasplante de médula ósea con un donante no emparentado, procedimiento que se realiza en contados centros de salud y que pudo recibir gracias al programa de Financiamiento para Pacientes de DKMS.
De lunes a viernes, Lorena (45) se levanta a las seis a preparar el termo para su hija menor. Rafael, su esposo, va a dejar a la del medio y a la mayor al metro para ir a la universidad. Esta última, cuenta su madre, dio la prueba sin haber tomado un preuniversitario y fue admitida inmediatamente en pedagogía en educación parvularia. “Fue un logro súper importante porque todo el tiempo estuvo muy concentrada en lo que me estaba pasando y, aun así, quedó”, destaca Lorena.
Eso que le estaba pasando era una enfermedad mortal a la sangre, que comenzó en noviembre de 2019 con malestares corporales. “Tenía cansancio extremo. Me iba a hacer exámenes en un CESFAM, pero me vieron tan mal que me llevaron a urgencia en el Hospital El Pino”, recuerda.
Lorena presentaba una pancitopenia, una afección donde el número de glóbulos rojos, blancos y plaquetas en la sangre es más bajo de lo normal. “Llegué con 10 mil plaquetas, cuando una persona normal tiene más de 140 mil. Sabían que había algo mal, pero no encontraban un diagnóstico”.
Después de 10 días hospitalizada, fue trasladada al Hospital Barros Luco. Las semanas transcurrieron a la espera de un diagnóstico claro, se convirtieron en meses de incertidumbre, hasta que en febrero de 2020 lograron determinar que se trataba de aplasia medular, una enfermedad que afecta el funcionamiento de la médula ósea y, por ende, la producción de glóbulos rojos y blancos.
Tras el diagnóstico, el equipo médico definió un plan de acción que fue dilatado por la llegada del Covid-19 al país. “Me aislaron porque no podía contraer ninguna enfermedad. La incertidumbre era súper desgastadora”, explica Lorena.
Esta nueva realidad fue difícil para toda la familia. Rafael asumió el cuidado de ella y de sus tres hijas. “Había un desgaste físico y emocional. Fueron meses horribles. Tuvimos que renunciar a varias actividades, dejé mi trabajo para acompañar a Lorena y estar con mis hijas. Fue un giro que nos cambió completamente la vida”, cuenta él.
A medida que pasaba el tiempo, avanzaba la enfermedad, la que por esos meses debía ser tratada con reiteradas transfusiones de sangre, que cada vez duraban menos. Finalmente, la hematóloga le indicó a Lorena que lo más adecuado era un trasplante de células madre sanguíneas -también conocido como trasplante de médula ósea- con un donante 100% compatible.
Como no contaba con un donante idóneo en su familia, su única opción era encontrar a un donante no emparentado en los distintos registros que existen en el mundo. Luego de que su equipo médico realizara una búsqueda, este “hermano de sangre” apareció, pero desafortunadamente en la actualidad el sistema público no realiza este procedimiento con donantes no emparentados, por lo que acudió a la Fundación DKMS para obtener ayuda.
“Yo quería vivir, tengo tres hijas, mi esposo, mi hogar. En la Fundación me conocieron y me dijeron que financiarían el trasplante. Fue una esperanza. Yo creo mucho en Dios y creo que me dio la bendición de llegar a DKMS para poder seguir viviendo, la bendición de encontrar a esa persona que donó para que yo siga aquí”, cuenta.
Lorena es una de las pacientes beneficiadas del programa de Financiamiento para Pacientes de DKMS, el que desde 2021 busca que aquellos con menos recursos puedan acceder al trasplante. Para ello, la Fundación financia parte del costo de los tratamientos a los pacientes que no tienen una cobertura adecuada, ni los recursos económicos para costearlo.
Lorena fue hospitalizada en el Hospital Clínico UC, por ser uno de los pocos centros que realiza el trasplante no emparentado en pacientes adultos. “Inmediatamente, me hicieron una resonancia. Por la enfermedad, me podía dar una infección en cualquier órgano. Tenía una infección muy fuerte en la tibia y, aunque en el hospital me habían hecho curaciones y dado un tratamiento con antibióticos, cuando llegué a la clínica se dieron cuenta que la infección había avanzado”, dice.
Llegó a tal punto que, en noviembre de 2021, le tuvieron que amputar la pierna. “Con una infección yo no podía ser trasplantada. Fue difícil, pero venía de pasarla tan mal que para mí siempre la prioridad fue vivir. No sé si en el momento le tomé el peso, pero le dije al médico que hiciera lo que tuviera que hacer. ¿Qué sacaba con tener las dos piernas, pero en un cajón? Yo quería estar viva y abrazar a mis hijas”, recuerda.
Así resultó. Tras haber sobrevivido para contar esta historia, hoy Lorena dice que recorre la casa con un burrito para hacer las cosas del hogar: el aseo, el almuerzo y tantas otras tareas. “Estamos en proceso de ver cómo lo hacemos con la prótesis. Nosotros vivimos en un segundo piso. Sueño con subir sola o con ir a comprar por mi cuenta, una independencia más total”, anhela.
Junto a su marido dicen que hoy están llegando a una cierta normalidad. Ella confiesa que le encantaría conocer alguna vez a su donante. “Para mí es un milagro estar viva. Todos los días agradezco a Dios por haber conocido a DKMS”, agradece. “Sin ustedes, Lorena no estaría con nosotros”, puntualiza Rafael.