A los 11 a Sebastián le diagnosticaron linfoma y, tras las quimioterapias, recibió el alta en 2018. En el mes de la madre, Beatriz Troncoso, su mamá y directora de Oncomamás, repasa ese tiempo junto a él: “No hay nada mejor que una mamá que haya pasado lo mismo que tú y te normalice la situación”.
Por Beatriz Troncoso. Editado por Tomás Basaure
Sebastián tenía 11 años cuando le diagnosticaron linfoma. Era un jugador de fútbol de alto rendimiento inscrito en la ANFP, así que nos dimos cuenta muy rápido de que algo le pasaba. Un martes de 2016 fuimos a la clínica para hacer exámenes y radiografías, lo atendieron hemato-oncólogos, incluso una doctora me dijo que activara el GES. Pero yo pensaba que quizá tenía algo en la sangre, no cabía en mi cabeza la palabra cáncer, a pesar de que estábamos en la UCI y le estaban realizando una biopsia en el pecho.
Habíamos pasado tres días en ese ritmo cuando le pregunté al médico que nos atendía, Gonzalo Muñoz, si es que podía ser otra cosa, una masita, algo. Él me dijo: “Bea, no estamos buscando si es cáncer o no, sabemos que es cáncer, estamos buscando qué cáncer es”. Y ahí recién entendí. Fue extraño, porque soy una persona realista, apegada a la ciencia, la negación no va conmigo, pero es tu hijo y no quieres que viva esto. Entonces, fue súper natural la negación dentro de todo, fue como un escudo.
Es difícil asumirlo y, la parte dura que viene después, son las preguntas que uno se hace: ¿por qué me pasó? ¿cómo me pasó? Muchas mamás nos obsesionamos con la historia hacia atrás: pensamos en qué les dimos, cómo se alimentó, dónde estuvimos, hasta el detergente que usamos, buscando una razón para el cáncer. Es súper difícil entender que no hay explicación, que no tuviste la culpa.
Las mamás buscamos mucho tiempo al culpable y convencerte de que no hay uno es todo un proceso. Yo me demoré mucho, como dos o tres años en entender que no tenía la culpa, que esto le pasaba porque sí y porque no. En ese sentido, estudié mucho. Los doctores me guiaron sobre qué contenidos revisar, me decían “no busques en Google ni Facebook, pero sí busca en estas páginas”. Por eso entiendo mucho a las mamás que recién están comenzando esto y no quieren aceptar el diagnóstico.
Aceptarlo es una cosa y comunicárselo a tu hijo es otra muy distinta, que en nuestro caso hicimos antes. En una de las consultas, Gonzalo me dijo: “Mira Bea, el Seba tiene 11 y creo que lo mejor es que los niños sepan lo que están pasando, porque cuando no saben y están sometidos a todos estos tratamientos, sólo se asustan. Si tú no le cuentas o escucha nuestra versión desde los médicos, va a buscar en Google. Así que mejor hablemos con él y vamos contándole. ¿Te parece?”.
Estábamos en la UCI cuando le conté. Tienes linfoma, ¿tú sabes lo que es un linfoma?, le pregunté. “No”, respondió. Es un tipo de cáncer, le dije. "Cáncer. Me voy a morir”, fue lo primero que pensó y yo le aclaré: No, no te vas a morir. Pero viene un tratamiento muy duro y tienes muchas posibilidades de cura. Y lloró, lloramos juntos, por casi dos horas.
Hasta que de repente se secó las lágrimas y me dijo: “Ya, hay que dejar de llorar, porque llorando no me voy a mejorar. Así que esta no es la actitud”. El Seba venía con la mentalidad de un deporte de alto rendimiento: pararte y seguir adelante. Entonces, creo que tomó una actitud súper deportista por ese lado, fue impactante y de ahí en adelante como que él dio la pauta. Siempre los niños dan la pauta en esto, ellos te enseñan mucho.
Sin embargo, cuando entras a este mundo del cáncer, alguien tiene que hacerse cargo y ahí estás sola, a pesar de las redes de apoyo. Pasas a hablar otro idioma, con otras preocupaciones y te sientes sola porque nadie más te entiende. Ahí es donde entra Oncomamás que, desde que se formó como grupo de WhatsApp en 2015, accedes a un mundo donde todas nos sentimos solas, todas hablamos el mismo idioma. Hay más comodidad, te sientes un poco más cercana. Preguntas y te responden.
Están los médicos, los oncólogos, la psicóloga que, generalmente, son fantásticos. Pero no hay nada mejor que una mamá que haya pasado lo mismo que tú y te normalice la situación: “Está estornudando, pero no es tan grave, tranquila. Tiene bajo los glóbulos blancos, está bien, la otra semana van a estar mejor. A mi hijo le pasó siete veces lo mismo”. Toda esa experiencia te tranquiliza, porque realmente tú crees que eres la única que está pasando esto con tu hijo.
Después de tantas sesiones, cuando recibes el alta médica miras y eres una persona completamente distinta. Te sientes mucho más tranquila. Lograste sobrevivir a todo y entender que el veneno que es la quimioterapia, en realidad es la cura. Que no está sola, que hay otros niños que les pasa lo mismo.
Seba se trató con quimioterapias, no requirió un trasplante de células madre sanguíneas y, aunque quedó con muchas secuelas, con una cardiopatía y problemas en los huesos, pudo volver a jugar fútbol con sus amigos.
Lamentablemente, siempre hay alguien peor que tú y que tu hijo. Estando desde un lugar más o menos cómodo, para nosotros fue horrible. No me imagino estando preocupados porque te corten la luz en la casa, porque no tienes cómo alimentar a tus hijos, porque no te pagaron una licencia o porque no pudiste comprar un medicamento. Yo sentía que estaba en el infierno y no puedo creer que exista un infierno más abajo que ese.
Por eso, hay Oncomamás que nos hemos quedado acá, trabajando activamente en este mundo social y político, porque encontramos una puerta que sabemos que nosotras podemos abrir. Entonces, todas las cosas malas que podemos haber pasado no queremos que nadie más las viva, ese es el objetivo ni que a los niños les falte algo.